Kocham Cię - to wynagradza mi wszystko

Choroba dziecka to najgorsza rzecz jaka może spotkać człowieka. Są osoby, które nie poddają się i każdego dnia stawiają czoła problemom. Nadzieja dodaje im sił, a uśmiech ich pociech jest dla nich największą nagrodą.

Stowarzyszenie Pomocy Osobom z Zespołem Aspergera ASPI z siedzibą w Bydgoszczy powstało z inicjatywy rodziców dzieci dotkniętych tym problemem, usilnie poszukujących wsparcia i porady od osób, które nie powiedzą "przesadzasz, wyrośnie z tego" ponad 2 lata temu. Oficjalny wpis do KRS uzyskało w sierpniu 2009 roku. Dopiero wówczas rozpoczęły się starania o dofinansowanie do terapii dla podopiecznych stowarzyszenia. W Bydgoszczy nie było żadnej pomocy dla nich w ramach NFZ a i prywatnych gabinetów specjalizujących się w tym temacie było jak na lekarstwo. Dzisiaj jest troszkę lepiej. Stowarzyszenie zorganizowało oraz współorganizowało szkolenia dla ok. 150 nauczycieli, lekarzy, psychologów i pedagogów z naszego województwa. Również rodzice mieli cykl szkoleń dla siebie. Jednak zapotrzebowanie w ogóle się nie zmniejszyło, wręcz odwrotnie - jest coraz więcej dzieci z tą diagnozą. - Rodzice są bardzo zagubieni, trafiają do nas na samym początku trudnej drogi i staramy się im pomóc. My musieliśmy sami przecierać ścieżki, teraz służymy swoim doświadczeniem - mówi Pani Lidia Kluszczyńska, prezes Stowarzyszenia.

Każdy rodzic, który musi zmierzyć się z chorobą swojego dziecka znajdzie tu pomoc. Pani Marzenna Hałas jest jedną z takich osób.

- Pani pierwsza zauważyła, że z Mikołajem dzieje się coś niepokojącego?

To, że mój synek Mikołaj jest "inny" pokazały mi pierwsze miesiące w przedszkolu. Poszedł do przedszkola w wieku 3 lat. Nie chciał w nim przebywać z innymi dziećmi, zawsze sam bawił się przy stoliku. Każde zmuszanie go do kontaktu z innymi dziećmi powodowało płacz, złość. W wieku trzech lat nic nie mówił. Wtedy trafiliśmy do Poradni Psychologiczno - Pedagogicznej - do psychologa, logopedy. Konsultowałam również synka u lekarza psychiatry i neurologa. Nikt do końca nie umiał mi powiedzieć, co jest mojemu synkowi. Panie w przedszkolu mówiły, że to minie, że się przyzwyczai i się skończą poranne płacze i lęki przed rozstaniem z mamą. Ale to się nie skończyło. Myślałam, że zmiana przedszkola, na mniejszą grupę coś pomoże. Niestety, zmiana otoczenia też nie pomogła.

- Co jest dla Pani najbardziej uciążliwe, z czym ciężko sobie poradzić?

Pierwszą rzeczą, której nauczyłam się, jako mama małego dziecka z Zespołem Aspergera, to fakt, że jego zachowania są nieprzewidywalne. Dziecko z ZA może wyglądać na "normalne", lecz jego zachowanie bywa kłopotliwe lub wręcz trudne. Głównie poza domem. Jednak uświadomiłam sobie, że tak naprawdę nie mogę zmienić mojego syna. Nie mogę sprawić, że Zespół Aspergera zniknie. Mogę tylko przyjąć go takim, jaki jest i poprzez terapię pomóc mu uczestniczyć w życiu społecznym. Nawet zwykłe wyjście na zakupy do supermarketu jest trudnym przeżyciem dla mojego synka. Panujący tam hałas powoduje u niego wybuch złości, płaczu, poprzez takie zachowanie synek sygnalizuje mi, że nie chce tam być. Mikołaj ma nadwrażliwość dźwiękową. Boi się dźwięku syren karetek pogotowia czy też wozów strażackich. Ma też nadwrażliwość dotykową, np. strzyżenie włosów nie jest prostą sprawą.

- Minęło już kilka lat. Jak jest teraz?

Teraz Mikołaj ma 6 lat, ten rok szkolny spędził w przedszkolu (jedna godzina raz czy dwa razy w tygodniu) ze swym Aniołem Stróżem, z Panią Olą, która pomaga mu w relacjach w grupie dzieci. Pani Ola zajmuje się Mikołajem codziennie. Bardzo dużo mi pomaga, prowadzi z synkiem zajęcia edukacyjne, uczy go zachowań uspołeczniających w grupie. Jest dla mnie wielkim wsparciem. Diagnozę, że Mikołaj ma Zespół Aspergera otrzymałam w ubiegłym roku po wielu konsultacjach u lekarzy psychiatrów, neurologa, u psychologów.

Co jest najtrudniejsze?

Uważam, że Zespół Aspergera sam w sobie nie jest okropny. Okropny jest brak zrozumienia Zespołu Aspergera, przebywanie w otoczeniu, które nie rozumie takich dzieci. Te dzieci mają bogaty potencjał, który należy doceniać. Musimy prowadzić je z miłością i akceptacją, której potrzebuje przecież każdy człowiek. Mikołaj to bardzo mądre i wrażliwe dziecko. Bardzo lubi pociągi, ale boi się ich dźwięków, ogląda je na obrazkach lub siedząc w aucie, tak aby nie było ich słychać.

- Jak radzi sobie Pani na co dzień? Musiała Pani zapewne nieco zmienić tryb swojego życia i przystosować go do synka, który wymaga codziennej terapii?

Pragnęłam i pragnę zrobić wszystko, co w mojej mocy, by przygotować synka do samodzielnego życia. Nasze życie jest podporządkowane Mikołajowi. Mamy ustalony tygodniowy grafik, gdzie są wyjazdy na terapie, na spotkania z logopedą czy rehabilitację na basenie. Terapia dziecka z ZA to ciągła praca, nie tylko na spotkaniach u psychologa, ale także w domu.

- Czy myśli Pani czasem o przyszłości, jak będzie ona wyglądać?

Każdego dnia boję się jak synek sobie poradzi w życiu, jak będzie funkcjonował w przedszkolu, szkole, na terapiach, gdzie trzeba przestrzegać norm i zasad tam obowiązujących. Jak będzie, gdy dorośnie? Wierzę, że praca, jaką wkładają terapeuci i my w domu w terapię Mikołaja przyniesie pozytywne rezultaty.

- Co podtrzymuje Panią na duchu i daje Pani siłę?

Gdy jako mama słyszę od mojego synka "kocham cię mamusiu" to wynagradza wszystko



Więcej informacji o działalności Stowarzyszenia można uzyskać na stronie www.dzieciza.bydgoszcz.pl