Poważna choroba to jeszcze nie koniec świata. Trzeba walczyć

Publikujemy list od Pani Karin Gwizdały, której syn cierpi na zespół Aspergera. Postanowiła podzielić się swoimi doświadczeniami

- Od czego to wszystko się zaczęło?

W kwietniu 2008r. zdiagnozowano chorobę naszego dziecka - zespół Aspergera brzmiało jak wyrok. Wtedy Wojtek miał już prawie 12 lat. W pewien sposób się uspokoiliśmy, bo w końcu wiadomo było na co choruje. Od dawna wiedzieliśmy, że coś synowi dolega. Później niż inne maluchy siadał, samodzielnie stał, chodził. Najgorzej jednak było z mową. Jako matka wiedziałam, czułam, że coś jest nie tak. Mieliśmy już starszą córkę (ur.1993r.), która zdobywała te wszystkie umiejętności szybciej niż dzieci w odpowiednim wieku. Kiedy wspominaliśmy pediatrze o swoich wątpliwościach, stwierdzał, że się czepiamy. Tak mijały kolejne lata. Nie dawało nam to jednak spokoju. Gdy Wojtek skończył 4 lata, zgłosiliśmy się do logopedy, który znowu nas uspokajał stwierdzeniem, że chłopiec "po prostu nie chce bełkotać, ale jak już zacznie mówić to pełnymi zdaniami." Wszystko rozumiał, ale zachowywał się inaczej, powiedziałabym - społecznie poniżej swojego wieku. Tłumaczyliśmy, to opóźnionym rozwojem kostnym (stwierdzono w między czasie niedobór hormonu wzrostu). Rozpoczęłam działanie podyktowane swoją matczyną intuicją i wiadomościami zbieranymi od znajomych oraz z internetu. Posłaliśmy dziecko w wieku 4,5 lat do przedszkola, zmieniliśmy logopedę i rozpoczęliśmy hipoterapię... Nie wiem które z tych działań pomogły, może wszystkie jednocześnie, ale syn zaczął mówić. Wówczas był to dla nas największy problem, który udało się rozwiązać. Skierowano nas także do poradni psychologiczno - pedagogicznej. Tam poddany został różnym badaniom. Wszystkie wyniki mieściły się w granicach normy. Mimo to, kiedy przyszedł czas na pójście do szkoły, zasugerowano nam, aby trochę to odroczyć w czasie. Liczyliśmy się z tym. Dlatego został na drugi rok w zerówce, którą robił w szkole, w klasie integracyjnej. Chcieliśmy, aby kontynuował naukę w klasie integracyjnej. Dlatego prosiłam o orzeczenie o nauczaniu specjalnym. Słyszałam bowiem opinie, że może wówczas liczyć na większą pomoc ze strony nauczyciela. Jednakże pani psycholog odradziła mi to. Twierdziła, że "będzie się to za nim ciągnęło do końca szkoły". Dlatego też zrezygnowałam. W szkole natomiast na początku słyszałam, że będzie wszystko dobrze, że jest jeszcze mały i dopiero się rozwija. Starałam się wskazać nauczycielom, na co powinni zwrócić uwagę. Prosiłam, aby siedział w pierwszej ławce, gdyż dzięki temu będzie mu łatwiej się skoncentrować. Zależało mi po prostu, aby nauczyciel wiedział całą prawdę. Jednak z ich ust usłyszałam: "czemu mama nie wierzy we własne dziecko?!"

- Co Pani wtedy czułą?

Było mi bardzo przykro. Martwiłam się o to, że z moim synkiem jest coś nie tak, że nie ma kolegów, że ciężko mu się wypowiadać. Był przecież niezgrabny ruchowo, miał słabe napięcie mięśniowe, co dodatkowo powodowało, że gorzej pisał. Problem z pisownią ma zresztą do dzisiaj. Trzeba wykazać się sporą dawką cierpliwości, aby móc się doczytać. Po pewnym czasie, te same nauczycielki domagały się, aby koniecznie starać się o orzeczenie lekarskie dla Wojtka. Stwierdziły, że jednak potrzebuje on więcej uwagi, a tą będzie miał w klasie integracyjnej, w której jest dwóch nauczycieli. Podjęliśmy decyzję o zmianie poradni. Mogliśmy to zrobić, bo Wojtek miał problem ze wzrokiem. Tam otrzymał orzeczenie do kształcenia specjalnego (nazwa ta zrobiła na mnie początkowo niemiłe wrażenie, ale wytłumaczono, że chodzi w tym o to, aby dostosować sposoby nauczania do indywidualnych potrzeb dziecka.) Czy tak naprawdę coś to zmieniło? Dalej opowiadano, że Wojtek działa wolniej, ma problem z koncentracją. Ale przysługiwały mu już dodatkowe godziny rewalidacji. To był czas kiedy z Wojtkiem zmieniłam logopedę. Poznałam wspaniałą kobietę, która była oddana swojej pracy, ale też poszukiwała, podpowiadała. Trafiliśmy do niej przypadkowo. To właśnie pani Dorotka zasugerowała, aby skonsultować się z psychologiem zajmującym się dziećmi autystycznymi. Rozpoczęliśmy terapię u psychologa i psychiatry. Wspomnę tylko jeszcze, że żadna z poradni psychologicznych nie zaproponowała żadnej terapii dla dziecka. Tak otrzymywaliśmy wytyczne z jakich książek korzystać, nad czym popracować, a dalej "radźcie sobie sami".

Ze względu na schorzenia współtowarzyszące Wojtek nie jest takim przypadkiem typowym dla Zespołu Aspergera. Powtarzano mi, że ma dużo cech dziecka ze spektrum autyzmu, dziecka nadpobudliwego, ale wstrzymywano się z ostateczną diagnozą. Prosiłam w szkole o to, aby znaleźć jakiś sposób by lepiej zapamiętywał, bardziej się koncentrował i aby pomóc mu w integracji z kolegami. Mam wrażenie, że tylko ze względu na kontakt z rodzicami kolegów z klasy oraz zapraszanie kolegów co jakiś czas do domu, ten kontakt choć na pewno niezbyt duży, ale minimalny trwał do końca szóstej klasy. Nauczyciele zaczęli myśleć, że "ciągle czegoś od nich chcę". Niechętnie skorzystano też ze spotkania z psychologiem, specjalistą od Zespołu Aspergera, a jednocześnie opiekującego się konkretnie Wojtkiem. Z tym niestety spotykam się do dnia dzisiejszego. Nauczyciele uważają, że nie potrzebują tego typu spotkań ze specjalistami, ponieważ oni wiedzą jak postępować z dziećmi. Są to ci sami ludzie, którzy radzili mi, aby Wojtek miał indywidualny tok nauczania, ponieważ tak będzie dla niego lepiej. Jednak jak on miał wówczas nabyć umiejętności społeczne? A co z kontaktem z rówieśnikami?

- Kiedy poznała Pani diagnozę?

W lutym 2008 r. przy okazji kolejnej wizyty, dr psychiatra poprosiła o kolejną konsultacje z panią psycholog. Na kartce napisała w sprawie "ZA". Wtedy nie wiedziałam o co chodzi. Dopiero podczas wizyty w 2008r. dowiedziałam się, że taka jest diagnoza - Zespół Aspergera. Zaczęłam czytać o tej chorobie. Szukałam rozwiązań, jak sobie z nią radzić.

Co czułam? Chyba jakąś ulgę, że mamy jakiś konkret. Od Pani psychiatry dostaliśmy nr telefonu do mamy, która ma dziecko zza a która we własnym domu prowadzi co jakiś czas spotkania mam dzieci z tym samym schorzeniem. Dzięki właśnie Hani Bukowskiej, Wojtek miał okazję rozpocząć terapię grupową i tak poznał osoby podobne do niego, wśród których czuje się dobrze, bezpiecznie, jak "wśród swoich". Kolejne turnusy rehabilitacyjne jeszcze bardziej zbliżyły te dzieci do siebie, a Wojtek przez te trzy lata zrobił niesamowite postępy.

- Należy Pani do Stowarzyszenia, które pomaga zarówno dzieciom jak i rodzicom w walce z choroba.

Tak. W tej chwili mamy już założone Stowarzyszenie i tylko dzięki niemu i zdobytych w konkursach pieniądzach na terapię, mój syn może korzystać z pomocy, której tak naprawdę nie proponuje żadna służba zdrowia, żadna poradnia.

Wiele zachodu nas kosztuje zwrócenie uwagi jakichkolwiek poradni na problem naszych dzieci.

Terapia Wojtka jest jednocześnie terapią całej rodziny. Mamy grupy wsparcia i jeśli jest taka konieczność, to nasza wspaniała psycholog jest chętna, aby spotkać się i porozmawiać z poszczególnymi członkami rodziny.

Pewnie, że to nie znaczy, że rodzeństwo nie irytuje się na pewne rzeczy Wojtka. Nie raz tracimy kontrolę nad sobą powtarzając kolejny raz weź np. tabletki (ujawniła się padaczka), a Wojtek właśnie zapatrzy się w TV, albo koniecznie musi dokończyć coś w grze komputerowej. Jednego jestem jednak pewna, że pomaga znosić te niedoskonałości syna wiedza, z czego one wynikają. Wiemy również, że ciągle, ciągle musimy pracować-wszyscy!

- A jaki jest udział w leczeniu Pani syna, lekarzy z przychodni?

W przychodni bywa różnie. Niestety na 3 pediatrów, dwoje nie wie co to ZA, ale obiecują, że zerkną do książek. W szkole wiedzą wszystko najlepiej i nie są już potrzebne żadne dodatkowe informacje. Co mnie najbardziej dotyka, to to, że mówią to osoby, które powinny być najbliżej mojego syna. Tak było w klasach od 4-6. Pani wspomagająca i owszem, znalazła się na szkoleniu o ZA, ale nie była zupełnie zainteresowana współpracą ze mną. Ja jako mama, byłam postrzegana jako intruz. Była taka sytuacja, że mój syn przyszedł do domu z płaczem, mówiąc, że inni chłopcy uciekają od niego i nie chcą z nim rozmawiać. Poprosiłam wtedy wychowawczynię o interwencję. Chciałam, aby zorganizowała jakąś pogadankę na godzinie wychowawczej. Jednak usłyszałam, że muszę się do tego przyzwyczaić, że tak będzie już zawsze.

Nasi terapeuci pracują z dziećmi autystycznymi i ze spektrum autyzmu dużo dłużej, a ciągle dalej się szkolą i poszerzają swoje horyzonty.

Również w obecnej szkole niestety nie zauważam tego, aby chciano się uczyć dla tych dzieci. Ten fakt mnie bardzo irytuje. Wielkie mowy o integracji, ale tylko mowy bez czynów. Poza tym osoba, która powinna współdziałać z rodzicem- wie sama najlepiej i żadne zdanie rodzica Ją nie obchodzi, chyba, że przeforsuję coś na siłę. Choć prawda jest taka, że po prostu omijam tą panią, a ona nie szuka kontaktu ze mną. Pytanie tylko, kto na tym traci? Czy nie ten, którego dobro powinno być najważniejsze?!

- Nie załamuje się Pani?

Na szczęście nie, ponieważ jest iskierka w tej ponurej historii. Wojtek trafia na świetnych nauczycieli przedmiotowych. Rozumieją rodzica, jego intencje i naprawdę robią dla swojego, konkretnego, z innymi potrzebami ucznia wiele. Jestem za to wdzięczna i im to mówię! Chociaż czasami już się nie chce, wydaje się, że nie ma już sił, wówczas takie myśli o pracy i rezultatach terapii i tych iskierkach podbudowują i mobilizują do dalszego działania!

- Bardzo dziękuje za rozmowę.