Walczą z chorobą każdego dnia. I nie poddają się

Nie tak dawno publikowaliśmy wywiad z panią Marzenną Hałas, mamą Mikołaja, który ma Zespół Aspergera. Dziś publikujemy listy kolejnych rodziców, którzy każdego dnia walczą z tą chorobą u swoich dzieci.

Państwo Monika i Arkadiusz Tuszkiewicz opowiadają o początkach choroby swoich dzieci:

"Pierwsze podejrzenia, że z synami jest "coś nie tak" były, kiedy bliźniaki miały około roku. Wtedy zaczęło się jeżdżenie po lekarzach, ale ciągle nas uspokajano, że to bliźniaki - chłopcy, żeby się nie przejmować dziwnymi zachowaniami (bardzo ograniczony kontakt ze światem, zanik mowy, ogólnie dziwne zachowanie). Od 3. roku życia jeździliśmy z Krzysiem i Wojtkiem do poradni psychologicznej, gdzie przekonywano nas, że to tylko mutyzm wybiórczy. Wszystko zmieniło się, gdy trafiliśmy do poradni na Sułkowskiego, która pokierowała nas dalej podejrzewając ZA. Synowie zostali zdiagnozowani w wieku 6 lat w ośrodku dla dzieci autystycznych w Bydgoszczy. Postawiono diagnozę - autyzm atypowy. Wtedy to zabrzmiało jak wyrok. Była to dla nas straszna wiadomość. Zaczęło się chodzenie po wszystkich specjalistach, przed nami była masa badań i konsultacji. Synowie rozpoczęli terapię w ośrodku przy ul. Słonecznej (dzięki temu nasi synowie wiele zyskali). Obecnie biorą udział w treningu umiejętności społecznych prowadzonych przez centrum terapii. Cały czas trzymamy się zaleceń (już wiemy, co i jak). Rodzina bardzo nas wspiera i akceptuje Krzysia i Wojtka. Stosują się do zasad postępowania wobec synów. Ogólnie dobrze sobie radzimy z chorobą dzieci, są oczywiście gorsze dni, ale synowie zrobili ogromne postępy udało się nad nimi w miarę zapanować. Jest dużo łatwiej, inaczej. Najbardziej nas irytują komentarze "mędrców" którzy po 5 minutach, nie znając naszych dzieci, wygłaszają swoje opinie ("przecież oni nie mają autyzmu, ja wiem jak wygląda dziecko autystyczne, wymyślacie sobie sami problemy, etc."). Oczywiście po bliższym rozeznaniu się w sytuacji zmieniają zdanie."



Pani Iwona Dombrowska, mama 16 letniego Kuby, walczy z chorobą syna od czterech lat:

"Diagnozę otrzymaliśmy, gdy Kuba miał 13 lat. W pierwszym momencie był to dla nas szok. Wiedzieliśmy już wcześniej, że coś jest z Kubą nie tak - ale nie potrafiliśmy tego nazwać, ani nikt ze specjalistów, którzy z nim pracowali. Diagnozę postawiła pani psycholog B. Błaszyk. To ona też podpowiedziała nam o Stowarzyszeniu ASPI. W pierwszych miesiącach uczyła nas, opowiadała o tej chorobie, podtrzymywała na duchu.

Kuba - fajny, miły, spokojny chłopak. Już teraz 16-latek. Nie ma kolegów, przyjaciół... Jest inny. Dzięki Stowarzyszeniu od roku uczestniczy w terapii - dzieci zdrowe z chorymi - jest z niej bardzo zadowolony. Ma kontakt z rówieśnikami, którzy przygotowują go również do życia. Rozmawia - a to bardzo dużo. Ma tam kolegów i koleżanki. Nie jest sam. Bardzo lubi te soboty. Uczestniczy również w terapii z panią psycholog indywidualnie. Uczy go, jak postępować w różnych sytuacjach, pomaga w problemach i trudnych pytaniach. Widzimy dużo pozytywnego w tej terapii.

Nie zawsze znajduję w sobie sił, aby walczyć z chorobą. Czasami czuję się po prostu bezradna. Teraz Kuba skończył gimnazjum. Nie ma szkół ponadgimnazjalnych dla takich dzieci jak on. Nie ma lekarzy, terapeutów, wsparcia dla dzieci. Bez pieniędzy nic nie ma."